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    • 28 de febrero, Día Mundial Enfermedades Raras.
    • 28 de febrero, Día Mundial Enfermedades Raras.

       

      Las enfermedades raras afectan al sistema nervioso, ya que representan un 45 por ciento de todas estas patologías. Además, más de la mitad tienen manifestaciones neurológicas. Esto explica que Neurología sea la especialidad más demandada por parte de los afectados por una enfermedad rara (45,4%), según datos del Estudio ‘ENSERio’, realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

      La lista de Enfermedades Raras (ER) de la Organización Mundial de la Salud registra hoy más de 7.000 patologías, y no se encuentran todas, ya que regularmente se siguen descubriendo otras nuevas.

      En España, las dolencias minoritarias −se presentan en menos de una cada 2.000 personas– afectan a cerca de tres millones de personas; en Europa, a más de 30 millones.

      Según la OMS, el 7 por ciento de la población del planeta padece estas patologías.

      ¿Por qué surgen estas enfermedades y como se denominan?

      Muchas resultan de alteraciones en nuestros genes que condicionan trastornos en el metabolismo de sustancias en el cuerpo, a veces causan déficit de las mismas como la melanina en el albinismo, otras se producen en exceso y se acumulan como pueden ser las bases puricas, en la porfiria, algo parecido sucede en la amiloidosis, otras veces hay daño en el desarrollo, por ejemplo se ha sabido recientemente que el virus cica, si afectaba a embarazadas el recién nacido lo hacía con microcefalia, otras veces hay proliferación de células como en el mieloma múltiple, otros virus causan daños, como pasaba con la poliomielitis, que hoy está erradicada de España. Una malformación cardiaca induce trastornos en la estructura normal de las válvulas, que son como puertas que separan unas cavidades cardiacas de otras, como la atresia tricúspide. En otras ocasiones se altera el sistema inmune del sujeto y este puede auto dañar algunas regiones del cuerpo como puede ser las articulaciones por ejemplo la artritis reumatoide o los hematíes y causar anemias hemolíticas autoinmunes.

      Las enfermedades raras son, en su mayoría, degenerativas y crónicas, y se estima que más del 70% de los pacientes tiene el certificado de discapacidad, aunque el 35% de ellos afirma no sentirse de acuerdo con el grado reconocido, según FEDER. Muchos de los síntomas que provocan estas patologías hacen necesarios ciertos cuidados, que suelen llevar a cabo los familiares de los enfermos. A esto hay que añadir los gastos a los que tienen que hacer frente los pacientes, que suponen un 20% de los ingresos anuales, es decir, unos 350 euros por familia y mes, de media. Estas cantidades se invierten en medicamentos necesarios para paliar alguno de los síntomas, en las ayudas técnicas y ortopedia, además de los gastos derivados de adaptar la casa y el transporte.

      El día de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero para crear conciencia sobre estas patologías y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna de ellas.

      Biomedical Therapy® Se solidariza con todas las personas que padecen estas enfermedades.